Tänk dig att vakna med ont varje dag. Eller ha återkommande pirrningar, stickningar och

  domningar i ben, fötter. Ha kronisk smärta i bäcken, ländrygg och nacke-området. Ofrivilla muskelryckningar,

  i diverse kroppsdelar. Och att aldrig bli frisk.

  Eller att leva varje dag med influensa-liknande symtom som matthet och feber, extrem trötthet-

  och att bara komma upp ur sängen är en kraftansträngning i sig. Bara det att influensan stannar livet ut.

  Och det är bara några av en uppsjö med massa symtom. För att inte tala om alla läkarbesök, sjukhusbesök,

  remisser, kallelser, känsla av att ev bli granskad och misstrodd, kontakt med FK mm.

  Så är det ofta att vara kroniskt sjuk och att leva med värk/smärta. Varje dag.

  Idag är det 12 Maj och internationella Fibromyalgi-dagen och även internationella ME/cfs-dagen!

  Något som jag tycker behöver uppmärksammas mera. För dem som drabbas så förändras hela livet,

  och livet blir aldrig samma som innan sjukdomen. Gå gärna in på länkarna och läs lite om dessa sjukdomar!

   www.fibromyalgi.se

   www.rme.nu

    "Du kommer att kunna komma tillbaka till träningen, som du tränade förut"

     "och du kommer att bli bättre & kunna träna på samma sätt igen" ....

 
     Jag förstår att människor vill väl och vill muntra upp mig,

     men jag känner även att det krävs kunskap innan man säger så.

     Och det känns som mina smärtor förringas då-lite som att "har du så ont"?

     För jag tränade på ganska hög nivå innan, och väldigt ofta-så därför känns det osäkert om jag kommer

     kunna träna så pass mycket igen, med krämporna.

     Du säger säkert så för att vara snäll. Och för att peppa mig. Och visst jag uppskattar peppen. Men ..

     det är så olika beroende på diagnos eller smärtproblematik. Endel blir bättre av träning,

     medans andra kan bli sämre.

     Men jag saknar träningen sjukt mycket. Ni som känner mig sen innan,

     vet ju hur mycket träningen betydde för mig. Jag tränade väldigt mycket innan.

     Och då kämpade jag ändå mot mina diskbråck i nacken, men träningen hjälpte & minskade på smärtorna.

     Träningen gav mig så otroligt mycket positivt och gjorde mig starkare både fysiskt & psykiskt.

     Men all smärtproblematik ter sig på olika sätt och kräver olika behandling/med olika symtom och

     olika försiktighetsåtgärder.

     Men åh jag saknar träningen ...  Otroligt mycket ..

     Jag känner ändå att viljan och lusten till träning börjar komma tillbaka ... Bara det är ett framsteg.

     Och jag hoppas att jag inom en snar framtid kan börja med träning igen! Dock lätt träning.

     Att börja försiktigt efter ett långt uppehåll är A och O för att undvika skador & liknande.

     Hoppet är dock det sista som lämnar- så ja jag hoppas jag kan komma tillbaka till träningen i den

     utsträckning jag vill. Jo träningssuget finns där iaf ..

     Jag publicerar ju nästan aldrig bilder på mig själv, så håll till godo. För ca 2 år sen är denna tagen ...

    Spinner vidare på ämnet kroppstyp, som förra inlägget handlade om ...

    Är du matless? Eller äter du ordentligt? Du äter väl?

   Ja dem frågorna har jag fått flera gånger nu. Och visst jag kan förstå det. Att folk & vårdpersonal undrar.

   För det är ett fakta. Jag har gått ner mycket i vikt, sedan alla krämpor, smärta började komma.

   Men det finns viktnedgång som inte är frivillig. Många sjukdomar kan resultera i viktnedgång/viktuppgång.

   Iaf, i mitt fall .. det är ofrivillig viktnedgång. Jag vill inte gå ner i vikt och jag gillar att äta.

   Verkligen! Dem som känner mig IRL vet det. Jag gillar att äta.

   Sen har jag ju haft mycket magproblem, smärtor under tiden också. Och magkrångel. Bla.

   Och i helgen var det svältkost för mig. Fasta pga undersökning. Så fick inte äta på 24 timmar. 24 timmar ..

   Gissa om det var jobbigt? Tufft för en smalis som mig. Det enda man tänker på till sist är mat ..

   Sen när 24 timmar hade gått och undersökningen var gjord. Den måltiden var himmelsk. Så god!

     Har samlat några punkter. Som innehåller sånt man kan få höra när man lever med kronisk värk/smärta.

     Och även fast man förstår att personen oftast menar väl när den säger det,

     så kan det bli tröttsamt/jobbigt i längden. Kanske lever du själv med kronisk värk och känner igen dig?

     Vad tycker du? Här kommer dem iaf ...

    1.  Du ser ju så pigg och kry ut!

     En klassiker verkligen. Fastän det säkert är menat som nåt positivt och som en komplimang,

     när personen säger det så kan den kommentaren vara väldigt sårande. Jag vet det själv.

     Har man en "osynlig" sjukdom, som inte syns utanpå, kan man oftas drabbas av misstro el ifrågasättande.

     "Du ser ju så pigg ut << kan uppfattas som : "Du ser ju så pigg ut .. är du VERKLIGEN sjuk?

    2. Jag har läst om en ny behandlingsform ..

     Även om ett tips om en ny behandlingsform, medicinsk el alternativ kan vara välmenat,

     får den som lever med kronisk smärta/sjukdom redan många tips.

     Tänk så här, om det var DU som var kroniskt sjuk, och du levde med värk/smärta varje dag,

     och massor av problem pga sjukdomen .. tror du inte att du då testar ALLA behandlingar som finns,

     och som kanske kan få dig att må bättre?

     Många med kroniska sjukdomar genomför omfattande och tuffa behandlingar som går ut på att

     lära sig att leva med sjukdomen.

    3. Du orkar ju aldrig umgås ...

     Så kan det tyvärr vara. Och såklart kan det uppfattas sårande för dig att din vän ofta drar sig ur,

     när ni bestämt att träffas. Men så här är det .. Vissa kroniska sjukdomar tröttar UT, gör ont, smärtar

     och är oberäkneliga-kan svänga i smärta från dag till dag=därför orkar inte den sjuke/drabbade kanske

     inte träffas den dag som var planerat. Så är det, jag vet själv.

     Tro mig, vi vill GÄRNA ses. Men smärtan hindrar oss.

    4. Vad skönt det måste vara att slippa gå till jobbet eller skolan ...

      Att vara kroniskt sjuk är INTE samma sak som att vara på semester.

      Men är hemma för att man inte har nåt annat val .. Tro mig, jag skulle gärna byta bort mina smärtor

      och vakna upp imorgon och vara frisk-men tyvärr så funkar det inte så.

    5. Du borde träna mera ...

      En annan klassiker. Visst, träning är underbart och kan lindra symtom.

      Men samtidigt är inte träning lösningen på en kronisk sjukdom ..

      Det finns även tillfällen då träning kan göra en kroniskt sjuk person sämre. Faktiskt.

      Källa: www.battrehalsa.nu

                www.twitter.com

   .... Tack. Tack för era tankar, tips, ord och peppande, gulliga kommentarer.

   Tack för den otroliga responsen på mitt förra inlägg. Och för att ni delar med er, av erfarenheter, ideer

   och kloka ord. Det värmer i själen. Och uppskattas verkligen.

   Denna dag har bestått av läkarbesök, och en sväng till apoteket. Och nu ..

   Nu är jag helt slut känns det som. Har så ont och huvudvärken, den kom som ett brev på posten.

   Känns verkligen som om orken är på botten.

   Blir en del serier nu. Och då bla dessa härliga karaktärer och tjejer. Så bäst är dem.

   Dem gör mig lite gladare iaf*

   Hoppas ni mår bättre! Och var rädd om er, vi har bara en kropp och ett liv. Kram på er*

   Hade tidigare tänkt publicera ett inlägg om Paleo, med recept idag. Men det blir inte så.

   Känner mig så otroligt tom på energi och matt idag. Och nedstämd.

   Idag räcker det bara med att försöka hålla huvudet över vattenytan. Ungefär så känns det.

   Den fysiska smärtan är jobbig, men det psykiska smärtan, ångesten är oerhört jobbig.

   Den är som förlamande. Jag brukar egentligen inte vilja blogga när jag mår så här.

   Men jag behöver nog skriva av mig, plus att det är viktigt att skriva om psykisk ohälsa, tycker jag.

   För precis som att man kan bli sjuk i kroppen, så kan man bli sjuk i själen.

   Det behöver "visas". För det kan drabba vem som helst.

   Ibland undrar jag hur det kunde "bli såhär". Men det vet jag ju egentligen.

   Det började med rent fysisk värk, smärta-som sen även resulterade i psykisk värk.

   Har du upplevt ångestattacker? och har du nåt bra tips för hjälp till självhjälp?

   Och ja, jag har också tagit ett avgörande beslut idag. Eller beslutet togs egentligen ännu tidigare,

   men nu vart det svart på vitt och undertecknat. Känns sådär .. men ändå bra.

  Jag måste tänka på mig själv och mitt fysiska och mentala välbefinnande, som måste bli bättre.

   Som några av er vet, så har jag levt med magproblem, magsmärtor ganska länge nu.

   Och smärta i magen är verkligen olidligt. För vid svår magsmärta går det verkligen inte att göra annat,

   annat att ligga i fosterställning & bara hoppas att det ska gå över.

   Jag väntar ju fortfarande på att få göra undersökningar och bli kallad till sjukhuset. För kropp och mage.

   Men det verkar dröja ett tag till tyvärr. Så är det med remisser ..

   Men iaf ...

   Jag tittade på nyhetsmorgon för ett tag sen. Och då var det prat om autoimmuna sjukdomar och kost.

   Närmare bestämt "Paleo-kosten". Dem som var där hade själv autoimmuna sjukdomar och hade

   blivit mycket bättre, med mindre symtom tack vare Paleo och ändrad kost.

   En hade magproblem och IBS (som jag bla misstänker att jag kanske har själv) & en hade reumatisk sjukdom.

   Men alla är olika och har olika gener, förutsättningar-så att säga att det alltid funkar, går ju inte.

   Men det hjälpte dem. Så jag tänkte. Varför inte? Vad har jag att förlora? Inget.

   Så ja. Jag har börjat med Paleo, jag med. Har kört Paleo i ca 1 vecka nu.

   Det är lite tufft att ändra kosthållning samtidigt som man är sjuk.

   Men jag har verkligen inget att förlora på att prova. Så nu är det nytt tänk. Tänka i helt nya banor.

   Bort med tillsatt socker, mindre kolhydrater, inget köpe-bröd, inga mejeriprodukter, vetemjöl mm.

   Många av de produkterna skapar jäsning i magen och kan skapa smärta, om man har känslig tarm. T ex IBS.

   Och jag är en riktig sockerpingla, så jag säger inte att det blir lätt.

   Men jag kan å andra sidan vara väldigt envis om jag har bestämt mig för nåt.

   Jag provar vad som helst, i stort sett, som kan ge mig mindre smärtor i magområdet ..

   Denna åt jag och sambon till middag häromkvällen. Paleo-Fisksoppa, med kokosmjölk, räkor & curry.

   Och den var verkligen, så god!

   Och även sambon tyckte den var väldigt god och han är ingen fiskälskare, så det var bra betyg!

   Denna kommer jag göra igen. Definitivt!

   Jag har inte orkat blogga på en vecka nu. Måendet har varit i botten, rent ut sagt.

   Med smärtor i mage och kropp. Domningar/stickningar.

   Men det värsta är nästan ångesten och nedstämdheten. Den är som förlamande och tuff att hantera.

   Har iaf träffat psykiatri ssk nu för första gången och vi skall ses flera gånger. Kändes ändå skönt att

   prata om alla tankar, det dystra, smärtan och allt det jobbiga.

   Visst man kan prata med nära och kära men det är inte samma sak.

   Känns ibland som jag håller på att bli tokig. Visst, det är nog inte så.

   Men det är kaos både i knopp och kropp nu. Kropppen fungerar inge vidare och tankarna är som en centrifug.

   Och jag är oerhört stresskänslig. Nästan så man inte känner igen sig själv. Nån mer som upplevt det?

   Har också ringt och jagat på. Till sjukhuset angånde remisser och väntetider. Men ja, det verkar dröja.

   Lite katastrof egentligen hur sjukvården ser ut. Vårdgaranti på 3 månader ...

   Att gå med smärta och vänta i 3 månader ( plus alla månader innan remissen skickades) ..

   tja det är inte kul, så mycket kan jag säga. Nästan outhärdligt. Och väldigt tärande.